Innovazione e telemedicina, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria presenta un progetto per l'assistenza domiciliare

di BRUNO SODARO

Nelle ultime settimane si è sentito molto parlare di cambiamento e innovazione in ambito sanitario   e   la telemedicina,   “sperimentata”   in   emergenza   Covid   19, presenta   tutti   i   requisiti   per   diventare   uno   standard   per   tutte   le   persone   fragili   o affette da patologie croniche, uno strumento assolutamente valido ed efficace che consente  l’assistenza   diretta   presso   il   proprio   domicilio   senza   che   sia  necessario raggiungere personalmente il centro di cura, scongiurando dunque ogni pericolo di contagio.

 È proprio con un’attenzione particolare al presente ma con lo sguardo che punta al futuro  che la Lega   Italiana   Fibrosi   Cistica   Calabria   Onlus   nel   mese  di  marzo ha presentato un progetto ai medici del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica di Lamezia Terme. Il Telemonitoraggio è stato studiato appositamente per le persone affette da fibrosi cistica che soltanto nella nostra regione sono circa 170. La Fibrosi Cistica è  una   grave  patologia  genetica  causata   dalla  mutazione   di   un gene   chiamato Cystic   Fibrosis   Transmembrane   Regulator    ( CFTR )   che   determina, inter   alia,   la   produzione   di   secrezioni   di   muco   eccessivamente   denso   che, chiudendo i bronchi, causa infezioni respiratorie ripetute e dannose. La persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare che causa un   deterioramento progressivo   del   tessuto   polmonare   rappresenta,   purtroppo,   la   causa   maggiore   di mortalità del paziente FC. Si tratta, pertanto, di persone molto fragili, il cui apparato respiratorio   potrebbe   essere   fortemente   danneggiato   anche   da   un   banale raffreddore.   Per   tali   ragioni   i   pazienti   FC   necessitano   di   costanti  monitoraggi   ad opera   di   medici   specialisti   fin   dalla   più   tenera   età   (esiste   almeno   un   centro   di riferimento di fibrosi cistica per regione). La   situazione   attuale,   aggravata   dalla   pandemia   corona   virus   purtroppo,   non permette loro di accedere liberamente agli ospedali in modo sicuro. Ogni   contatto   all’interno   dell’ospedale   potrebbe,   invero,   rivelarsi   per   loro   molto pericoloso, esponendoli a contagi oltremodo avversi. Di qui la validità del progetto presentato dalla        Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria Onlus. Un semplice kit dato in dotazione ai pazienti consentirà un costante collegamento con l’ospedale,  permettendo loro  di restare comodamente  e, soprattutto,  al sicuro nel   proprio   domicilio.  

Attraverso   l’utilizzo   di   un   apposito   tablet,   lo   stesso   paziente trasmetterà     i     dati     di     spirometria,     saturazione     di     ossigeno     e     glicemia, autonomamente rilevati in maniera facile e veloce. Tali   parametri   consentiranno   ai   medici   specialisti   del   reparto   di   intervenire prontamente,   prescrivendo,   ove   necessarie,   le   cure   ritenute   indispensabili   per garantire la salute e il benessere immediati del paziente. E tuttavia, tale progetto rappresenta un presidio fondamentale per i pazienti Fc in tutta Italia, ma non in Calabria. Ed invero, la Dott.ssa Mimma Caloiero, responsabile del Centro di Cura Regionale per   la   Fibrosi   Cistica   ha   abbracciato   con   sommo   entusiasmo   il   progetto  di telemedicina,   presentandolo   prontamente   alla   Direzione   Sanitaria   della   Asp   di Catanzaro,   nella   persona   del   Dott.   Ilario   Lazzaro,   il   quale   sensibile   alla   tematica presentatagli   dalla   Lifc,   a   sua   volta,   ha   avviato   immediatamente   l’iter   volto   alla fornitura dei kit ai pazienti. Il   problema,   però,   nella   nostra   regione   rimane   purtroppo   sempre   lo   stesso. Un’assurda becera burocrazia, forse condita con un una buona dose di negligenza, trascura   persino   la   possibilità   di   salvare   delle   vite. 

A   Catanzaro,   infatti,   non   è sufficiente neppure il “Decreto Cura Italia” emanato dal Governo Nazionale al fine di facilitare ed eliminare gli incagli burocratici. Da oltre un mese, infatti, la pratica presentata dalla Dott.ssa Caloiero e avviata nel suo start up dal Dott. Ilario Lazzaro, giace sulla scrivania di qualcuno e nulla riesce a scrollare il palazzo. Vani   sono   rimasti   i   ripetuti   solleciti   avanzati   dalla   Lega   Italiana   Fibrosi   Cistica Calabria e i pazienti calabresi sono destinati a rimanere malati di serie B per colpa di   qualche   “distratto”   burocrate   disinteressato   delle   vite   e   delle   necessità   di   cure fondamentali e urgenti dei pazienti Fc.  Persistendo  questa  pericolosa  situazione  di  ingiustificato  blocco,   per  la  difesa  del diritto alle cure dei pazienti affetti da fibrosi cistica, non esiteremo oltre presentando regolare denuncia alla autorità giudiziaria.

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