"Epi-LEX-sia", l'associazione Epilessia OdV (AE) lancia la campagna per l‘Epilepsy Day

di FRANCESCA FROIO

Lunedì 14 febbraio si celebrerà la Giornata Internazionale dell'Epilessia, un evento che in più di 130 Paesi promuoverà la consapevolezza della malattia e il riconoscimento dei problemi di chi ne è affetto, delle loro famiglie e dei caregivers.

“Si scrive "EpiLEXsia", si legge Epi-LEX-Sia, affinché sia questo il momento di una legge ad hoc sulla epilessia, come l'OMS richiede ormai da tempo”. Su questo concetto si sviluppa la campagna mediatica che l'Associazione Epilessia lancia sul territorio italiano in occasione dell' ormai imminente Epilepsy Day.

"Necessita una led hoc che tuteli le persone con epilessia, e quest’anno, in particolare, vogliamo rimarcarlo". A dichiararlo attraverso una nota stampa è il presidente dell'Associazione Epilessia, Tarcisio Levorato.

“Al  momento ancora solo una proposta di legge all'interno dell'iter parlamentare, in grado di rispondere alla richiesta di nuovi farmaci, garantendone un accesso equo e contenendone gli effetti collaterali, e alle esigenze sanitarie e sociali delle persone con epilessia”.

"Si avverte l'urgenza di una legge che possa tutelare tutte le persone con epilessia- sottolinea Tarcisio Levorato- e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia e di chi ne soffre. L'Epilepsy Day rappresenta un importante momento di confronto e di sensibilizzazione, ma è solo un punto di partenza: è necessario avviare un percorso sociale di conoscenza della epilessia e di riconoscimento dei diritti di tutti coloro che, direttamente o indirettamente, ne sono toccati".

Aspetto rimarcato da Paolo Tinuper, Professore Associato di Neurologia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie dell'Università di Bologna, oltre che Direttore del Programma Epilessia dell'IRCCS dell'Ospedale Bellariadallo, che spiega:

“In questi anni la medicina ha compiuto importanti passi avanti, dobbiamo rendere noto alle persone affette da epilessia, ai loro caregivers e alla popolazione in generale che una grande parte dei casi di epilessia può essere risolta grazie a nuove strategie. Necessario, però, il ricercare sempre di più una medicina di precisione, individuando anche attraverso gli studi di genetica, terapie innovative per curare alcune particolari forme di epilessia. Inoltre, nei pazienti in cui è possibile, l'intervento chirurgico porta a probabilità di guarigione molto maggiori rispetto ai farmaci. Anche per questo è il momento di una legge ad hoc sulla epilessia, il mio auspicio è che sia una legge che ascolti tanto la parte laica, quanto quella medica".

Oltre alle molteplici manifestazioni che saranno organizzate dalle diverse sedi in tutto il territorio nazionale, l'Associazione Epilessia, ha promosso diverse  iniziative nella città di Reggio Calabria, qui, grazie al sostegno dell’Amministrazione comunale, verrà illuminata di colore viola Il Castello Aragonese.

 Alle ore 18 si terrà una Santa Messa nella chiesa di Cataforio San Salvatore e alle 18,30 un flash mob in Corso Garibaldi, mentre presso gli  Ospedali riuniti “Bianchi-Melacrino dove si terrà un open day.

Il colore viola è quello scelto  per richiamare l’attenzione sulla patologia neurologica grave più diffusa, per la quale ancora non c’è una cura, ma solo farmaci che nel 70% dei casi permettono di controllare le crisi, ma che nel restante 30% non riescono a indurre una risposta terapeutica efficace.

 “Nel pianeta sono 65 milioni le persone che ne sono affette- fanno sapere dall’associazione- 6 milioni in Europa e ogni anno si registrano 400.000 nuovi casi di epilessia, circa 1 ogni minuto, circa 500.000 le persone con epilessia in Italia. Ogni giorno in Italia si verificano 96 nuovi casi di epilessia, circa 35.000 nuovi casi ogni anno Sono circa 150.000 le persone con epilessia la cui patologia non risponde alle terapie attuali.Sono 100.000 i bambini e gli adolescenti cui diagnosticata ogni anno l’epilessia, 274 ogni giorno”.

Dati che fanno riflettere e che ci ricordando quanto importante sia intervenire attraverso ogni azione possibile.

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