Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio evento formativo Campus Universitario Salvatore Venuta
24 febbraio 2026 15:39
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio 2026, presso Auditorium Campus Universitario Salvatore Venuta Università degli Studi Magna Græcia di Catanzaro, si terrà un evento formativo dedicato alla gestione clinica, organizzativa e assistenziale delle principali malattie rare di interesse regionale.
L’iniziativa nasce dalla consapevolezza che patologie quali la Fibrosi Cistica, la SMA (Atrofia Muscolare Spinale), la Malattia di Gaucher e le malattie rare del fegato, pur caratterizzate da bassa incidenza, comportano una gestione quotidiana complessa che coinvolge operatori sanitari, strutture ospedaliere, territorio e caregiver. Responsabile scientifico dell’iniziativa la dr.ssa Mimma Caloiero, Direttore del Dipartimento Materno Infantile ASP Catanzaro e della UOC di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Lamezia Terme che coadiuvata dalle colleghe: Maria Rosaria Barone, Valentina Bruni, Maria Adelaide Calderazzo e Francesca Graziano garantiranno la presenza di esperti di riconosciuta competenza e rappresenterà un’importante occasione di confronto multidisciplinare sulla diagnosi precoce, sulla presa in carico globale del paziente, sui percorsi terapeutici innovativi e sugli aspetti nutrizionali e assistenziali.
Particolare attenzione sarà dedicata ai nuovi farmaci disponibili per la Fibrosi Cistica e per la SMA, che stanno modificando in maniera sostanziale la prognosi, la durata e la qualità di vita dei pazienti, aprendo nuove prospettive cliniche ma anche nuove esigenze organizzative per il sistema sanitario regionale.
Altro tema centrale dell’incontro sarà l’implementazione di nuovi programmi di screening e l’ottimizzazione di quelli esistenti, secondo un approccio moderno che integra il percorso “dal genotipo al fenotipo”, con l’obiettivo di garantire diagnosi sempre più tempestive ed appropriate.
L’evento rappresenta inoltre un’importante occasione per valorizzare le eccellenze presenti nella nostra Regione, rafforzare le reti professionali e contribuire concretamente alla riduzione della migrazione sanitaria, attraverso una maggiore integrazione tra centri di riferimento, territorio e associazioni dei pazienti.
La manifestazione si svolgerà con il Patrocinio della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica e della Lega Italiana Fibrosi Cistica e della presenza del Presidente Michele Rotella referente della LIFC Calabria inoltre vedrà la significativa partecipazione anche di altre associazioni di pazienti, elemento fondamentale per una visione realmente centrata sulla persona.
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