Giornata mondiale dell’epilessia. A Catanzaro il Cavatore si illumina di rosso: il messaggio dell’Associazione calabrese

Oggi, in occasione della  giornata mondiale dell’epilessia, a Catanzaro,  il Cavatore si illumina di rosso. Di seguito l'intervento dell’Associazione Epilessia Calabria.

Chi ha l’epilessia non è più solo. C’è l’Associazione Epilessia Calabria, un’organizzazione di volontariato che dal 2011 riunisce gli sforzi di chi ogni giorno lotta contro l’epilessia, di chi la cura, di chi ce l’ha, di chi è guarito e di chi vuole capirla meglio.

Tanti anni di esperienze vissute, la ricerca continua e le attività svolte intorno a questa patologia hanno portato AE a dare risposte concrete a domande concrete:

• Perché una terapia funziona e l’altra no?
• Come posso affrontare serenamente il mondo del lavoro?
• Come posso affrontare la vita sociale?

Finalmente ognuno di noi può chiedere aiuto e noi possiamo aiutare. Finalmente è più facile affrontare l’epilessia “Vedere soffrire i tuoi cari può essere devastante. E’ importante conoscere il modo in cui questa malattia può condizionare le loro vite, il loro futuro, le loro opportunità”.

L’Epilessia è la malattia neurologica più diffusa nel mondo. Si manifesta con crisi improvvise e ripetute, ovvero scariche elettriche nel cervello che causano alterazioni sensoriali, motorie e di coscienza. Il 30-40% delle persone con epilessia non risponde a nessuna delle terapie attualmente disponibili. Purtroppo si crede ancora che l’epilessia sia una malattia psichiatrica o una condizione che connota la personalità piuttosto che uno stato patologico curabile. L’insieme di questi pregiudizi sull’epilessia, “erronei” quanto tenaci, e sempre facilmente “strumentalizzabili” come ricorda il più grande psichiatra forense italiano (Fornari, 2008), penalizza fortemente la qualità di vita delle persone con epilessia. Perché questo cambi è indispensabile la costante diffusione di informazioni corrette sull’argomento.

In questo processo di avanzamento socio-culturale, rivestono un ruolo centrale i mezzi di comunicazione di massa, capaci di veicolare informazioni verso la società interna e in ogni ambito nel quale si svolge la personalità degli individui. Il cambiamento dipende da ciascuno e da tutti e l’impegno e la tenacia sono gli ingredienti perché esso si determini.

L’ epilessia è una malattia che colpisce oltre l’1% della popolazione. In Europa circa sei milioni di persone sono affette da epilessia. In Italia sono circa 500 mila con 35 mila nuovi casi diagnosticati all’anno, 96 casi ogni giorno. Sono 100.000 i bambini e gli adolescenti cui viene diagnosticata ogni anno l’epilessia, 274 ogni giorno. Il nostro Impegno attivo L ‘Associazione Epilessia si sta attivamente impegnando perché:

• sia finanziata la ricerca scientifica più promettente;
• sia riconosciuto alle persone con epilessia il diritto alla continuità terapeutica anche nei casi in cui le case farmaceutiche interrompano la produzione dei farmaci per motivi di ordine economico;
• sia riconosciuto il diritto alla somministrazione dei farmaci in orario scolastico e in caso di crisi epilettiche prolungate;
• siano diffuse informazioni corrette sulla malattia e sulle problematiche ad essa correlate, anche mediante l’organizzazione di Convegni, interventi in trasmissioni televisive e sulla stampa e con ogni altro idoneo mezzo di comunicazione di massa;
• siano promulgate leggi a tutela delle persone con epilessia e delle loro famiglie e caregivers;
• siano sostenute le attività delle associazioni in modo che esse possano apportare il loro contributo al miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia nei territori di appartenenza. I nostri obiettivi principali
• Sostenere la ricerca orientata alla cura dell’epilessia. Diffondere informazioni corrette sull’epilessia e combattere il pregiudizio
• Portare a conoscenza delle istituzioni, del mondo del lavoro e scolastico le problematiche legate al mondo dell’epilessia
• Studiare progetti di legge rivolti a migliorare la condizione delle persone con epilessia e regolamentare la politica dei farmaci antiepilettici tenendo conto delle loro peculiarità.

DI EPILESSIA SI SOFFRE MA NON SI PARLA “Aiutaci” a cambiare questa situazione.

Sostieni i nostri progetti e aiuterai le persone che soffrono di epilessia a migliorare la loro qualità della vita” Associazione Epilessia Sede Nazionale Via San Donato 50 40100 Bologna Tel. 366 7366949 / 051 0142491 info@associazioneepilessia.it Sede Regione Calabria Referente Giuseppe Romagnosi Via c/da Cirello Rizziconi (Reggio Calabria) Tel. 334-34-78-533 email: calabria@associazioneepilessia.it Anche tu puoi aiutare L’Associazione Epilessia Sostieni le nostre attività Banca Intesa San Paolo Iban Le donazioni sono deducibili dal reddito a norma di legge, visita il nostro sito web www.associazioneepilessia.it Seguici su facebook. Dona il tuo 5X1000 a AE Firma per il Volontariato e indica il Codice Fiscale Dell’Associazione Epilessia 91335390372

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