di CLAUDIA FISCILETTI
I ragazzi con disturbo dello spettro autistico hanno risentito del periodo di lockdown, sono stati costretti a cambiare abitudini - fondamentali per loro - e adesso, che lentamente si sta tornando alla normalità, devono riconquistare la routine perduta, non senza poche difficoltà. Due professioniste calabresi del settore, la dottoressa Emma Mancuso, psicologa esperta in neuroscienze e psicoterapeuta cognitivo comportamentale, e la dottoressa Maria Elena Saraceno, pedagogista e terapista dell’autismo, hanno raccontato meglio i disagi verso cui questi ragazzi vanno incontro, in una lettera aperta inviata a La Nuova Calabria e qui di seguito pubblicata.
“Successivamente al periodo di estreme restrizioni sociali imposte per arginare l’epidemia di covid19, sono finalmente potute riprendere sia le visite necessarie alle diagnosi che le terapie sanitarie. Questa pausa forzata ha messo in grande difficoltà le famiglie ed i ragazzi con disabilità, che hanno visto crollare la rete sociosanitaria, indispensabile a garantire i programmi educativi ed assistenziali. Sia i contatti telefonici che la ripresa dei colloqui con le famiglie dei bambini autistici da noi seguite, sono state occasione per accogliere le loro difficoltà legate al passato lockdown.
“La rottura improvvisa della routine di mio figlio, ha generato in lui un enorme disagio e per crearne una nuova ci è voluto del tempo e molto lavoro da parte di noi genitori che non abbiamo potuto usufruire di alcun aiuto esterno”, racconta Antonella, mamma di un ragazzo autistico di 14 anni.
L’aspetto del mantenimento delle abitudini quotidiane, importante per tutti noi, assume una rilevanza irrinunciabile per le persone con disturbo dello spettro dell’autismo, che si rifugiano rigidamente in una serie di rituali e interessi ristretti, necessari a farli sentire sicuri ed a vivere con serenità ciò che li circonda. Ciò che per noi è stata una rinuncia faticosa, come non poter passeggiare, fare un giro in macchina, incontrare i nostri cari o mangiare alcuni cibi preferiti, per i nostri bambini con sviluppo neuronale atipico si è dimostrato una grandissima e sofferta privazione, fonte di turbamento e comportamenti problematici.
Un’altra grande difficoltà che ha gravato il lavoro quotidiano dei genitori mettendoli a dura prova è stata quella di riuscire ad impiegare il tempo dei loro figli in modo costruttivo, considerando la carenza di autonomie, la necessità di una costante supervisione dell’adulto e la necessità di mantenere le capacità sviluppate dal bambino attraverso il duro lavoro di anni di terapisti ed insegnanti.
Nella nostra esperienza clinica abbiamo rilevato un netto calo dei tempi attentivi e dei comportamenti comunicativi (come il numero di richieste o la capacità di sostenere lo sguardo dell’altro) nei bambini che hanno ripreso le terapie riabilitative; questa regressione si è mostrata più significativa nei bambini con altri deficit associati, come una compromissione intellettiva, un ritardo globale dello sviluppo, una compromissione del linguaggio o un altro disturbo del neurosviluppo.
La sospensione delle attività scolastiche, ludiche, sportive e riabilitative ha avuto un effetto estremamente negativo, sia per quanto riguarda gli apprendimenti, in quanto non è più stato possibile perseguire gli obiettivi dei piani educativi, che sociale, venendo meno l’incontro con i compagni e gli insegnanti che favorivano il corretto ambiente di lavoro per i caratteristici deficit di comunicazione ed interazione sociale.
La soluzione di emergenza della didattica a distanza, oltre ad aver spesso trovato impreparati insegnanti e famiglie, si è rivelata purtroppo inadeguata per la maggioranza dei genitori di bambini autistici, che hanno sperimentato l’impossibilità di seguire le lezioni interattive a causa della mancanza dei prerequisiti necessari per poter accedere a questa tipologia di apprendimento tanto differente dai metodi tradizionali.
In particolare si parla di un insieme di capacità quali: rimanere seduti, mantenere l’attenzione per un tempo discreto, fissare uno schermo, ignorare le possibili distrazioni, seguire una lettura, trovare differenti strategie per i nuovi apprendimenti. Queste capacità vengono sviluppate nel tempo, grazie al lavoro costante in classe ed a casa ma non per tutti sono acquisizioni automatiche e naturali: nel caso dei bambini con autismo, ad esempio, vi è la necessità di un intervento specifico, anche in virtù del fatto che spesso coesistano problemi patologici di attenzione che impediscono loro di seguire in modo proficuo le videolezioni. Alla necessità di una didattica personalizzata e specifica viene dunque ad aggiungersi la difficoltà di creare una metodologia di apprendimento, cioè “il COME insegnare ad imparare”, ora che non è possibile la vicinanza fisica e che le classiche tecniche educative non possono essere applicate come prima.
Alla risoluzione di questo complesso quesito è attualmente chiamata a lavorare tutta la comunità scientifica, affinché avvenga a settembre un rientro in totale sicurezza che garantisca un maggiore sostegno, da remoto o dal vivo, all’intero sistema che ruota attorno alle necessità del bambino con disturbo dello spettro autistico".
Emma Mancuso
Maria Elena Saraceno
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