
di CATERINA MURACA
Informazione, supporto e consapevolezza al centro del convegno promosso da AISM – sezione provinciale di Catanzaro, dedicato alla neuromielite ottica, una patologia autoimmune rara che colpisce il sistema nervoso centrale e che ancora oggi rimane poco conosciuta dal grande pubblico.
L’incontro, ospitato all’Hotel del Porto nel quartiere Lido di Catanzaro, ha rappresentato un importante momento di approfondimento scientifico e umano, con l’obiettivo di offrire strumenti concreti ai pazienti, ai caregiver e alle famiglie che si confrontano quotidianamente con la malattia.
Ad aprire i lavori è stata la presidente della sezione AISM di Catanzaro, Angela Gaetano, che ha sottolineato il crescente impegno dell’associazione anche sul fronte della neuromielite ottica e delle patologie correlate.
“Negli ultimi anni AISM ha rafforzato il proprio impegno anche sul fronte della neuromielite ottica, contribuendo alla nascita di AINMO, l’Associazione Italiana Neuromielite Ottica, primo punto di riferimento nazionale dedicato alle persone con NMOSD e MOGAD. L’obiettivo è quello di informare, sostenere la ricerca e far sapere a chi vive questa patologia di non essere solo e di poter contare sulla rete AISM”.
AINMO, nata nel 2023 su iniziativa di AISM, si occupa infatti di promuovere informazione, tutela dei diritti, accesso ai percorsi di cura e sostegno psicologico e sociale per le persone colpite da queste patologie neurologiche rare.
Nel corso del convegno si sono alternati diversi interventi specialistici, affrontando la malattia da più punti di vista, secondo un approccio multidisciplinare.
La dottoressa Paola Valentino ha approfondito gli aspetti neurologici della neuromielite ottica, illustrando ai presenti i principali sintomi, il percorso diagnostico, gli esami necessari per individuare la patologia e le possibilità terapeutiche oggi disponibili. Un intervento dal forte valore divulgativo, pensato per aiutare pazienti e familiari a comprendere meglio una malattia complessa che spesso viene diagnosticata con difficoltà.
Spazio poi al tema della riabilitazione con l’intervento del fisiatra Antonio Ammendolia, che ha evidenziato l’importanza di costruire percorsi riabilitativi personalizzati e continui, fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla patologia.
Nel suo intervento è stata sottolineata la necessità di creare una rete efficace tra strutture sanitarie e territorio, evitando interruzioni nel percorso di cura e garantendo continuità assistenziale ai pazienti. Particolare attenzione è stata dedicata anche al ruolo del lavoro multidisciplinare e alla necessità di modelli organizzativi capaci di accompagnare il paziente nelle diverse fasi della malattia.
Il convegno ha affrontato anche il delicato aspetto psicologico legato alla diagnosi e alla gestione della neuromielite ottica. Lo psicoterapeuta Domenico Mauro ha parlato dell’impatto emotivo che la malattia può avere sulla persona e sulle famiglie, spiegando quanto sia importante un adeguato supporto psicologico lungo tutto il percorso.
Nel corso del suo intervento, Mauro ha evidenziato come una patologia cronica possa modificare profondamente la quotidianità, le relazioni e la percezione di sé, rendendo fondamentale non solo il sostegno terapeutico, ma anche l’attenzione nel linguaggio e nei comportamenti di chi sta accanto al malato. Piccole accortezze, comprese le parole utilizzate, possono infatti fare la differenza nel vissuto emotivo della persona.
Accanto alle cure mediche è fondamentale costruire una rete di ascolto, informazione e supporto capace di accompagnare il paziente sotto ogni aspetto. Un incontro che ha unito divulgazione scientifica e attenzione umana, contribuendo a porre l'attenzione su una patologia rara che necessita ancora di maggiore conoscenza, sensibilizzazione e vicinanza.
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