Catanzaro, Giornata Internazionale dell'Epilessia: il focus organizzato dall'Umg

di MARCO VALLONE

E' stato un evento incentrato sulla divulgazione scientifica, con un focus sul rilevante tema dell'epilessia, quello andato in scena questo pomeriggio nella sala lettura “Spazio 1” che affaccia sul lungomare del quartiere Lido di Catanzaro. L'appuntamento, organizzato dall'Università Magna Graecia del capoluogo di regione calabrese in occasione della Giornata Internazionale dell'Epilessia, ha visto medici e ricercatori impegnati in una sessione interattiva con i cittadini, per lo più studenti, assieme ai quali è stato instaurato un fitto dialogo su quelle che sono state le curiosità ingenerate da un dibattito in cui si è discusso di questa condizione neurologica, l'epilessia, che interessa milioni di persone nel mondo e, talvolta, viene accompagnata da pregiudizi e disinformazione.

In questo senso di rilievo sono state le considerazioni, le informazioni scientifiche e l'opera di grande lavoro divulgativo che sono stati prodotti, in particolare, da: Iole Martino, ricercatrice in neuropsicologia e neuroscienze dell'Università Magna Graecia di Catanzaro; Ilaria Sammarra, ricercatrice neurologa nell'Unità Operativa di Neurologia dell'Università Magna Graecia; Emilio Russo, professore ordinario di farmacologia dell'Università Magna Graecia. Il pomeriggio, inoltre, si è avvalso anche del contributo del libraio e assessore all'Istruzione del Comune di Catanzaro, Nunzio Belcaro, che ha accompagnato i presenti tra le sfumature culturali e artistiche che l'epilessia ha lasciato nel mondo della letteratura. Da sottolineare poi come, al termine dell'iniziativa, vi sia stata un'utile distribuzione di materiale informativo a cura della Lega Italiana Contro l'Epilessia (LICE).

Quella di quest'anno è stata la II edizione della Giornata Internazionale dell'Epilessia organizzata a Catanzaro. “L'anno scorso siamo partiti in pochi, al freddo e al gelo – ha ricordato Iole Martino -, con una piccola campagna di sensibilizzazione al cavatore. Quest'anno abbiamo deciso di ampliare un po' l'iniziativa grazie al contributo e alla mente intellettuale di Nunzio Belcaro, nostro caro amico e sostenitore di queste iniziative. Ci teniamo molto, e crediamo che l'epilessia ancora sia fortemente sconosciuta. I pazienti con epilessia soffrono: è una patologia ancora fortemente stigmatizzante. Quindi devono esserci queste iniziative per promuovere la consapevolezza, e per promuovere la conoscenza di alcune forme di epilessia che ancora sono molto rare, e alcune sono molto gravi”.

Emilio Russo, che svolge anche il ruolo di consigliere della Lega Italiana Contro l'Epilessia, ha sottolineato come mission di questa associazione sia quella di “tutelare il benessere, la salute e la vita dei pazienti con epilessia. Non si tratta quindi solo di cura, ma di supporto a tutto tondo: per questo, all'interno della gestione multidisciplinare del paziente con epilessia, vi sono tante figure. Non c'è solo il neurologo, il neuropsichiatra infantile o il neurologo pediatra. Ci sono anche psicologi, farmacologi, infermieri: quindi c'è davvero un equipe importante. A livello internazionale è stata stabilita come Giornata Internazionale Contro l'Epilessia il secondo lunedì di febbraio, e per questo oggi siamo qui e in tutto il mondo si svolgono attività di questo tipo. L'epilessia è una malattia di cui si conosce molto poco: quando si cominciano a fare i numeri, questi iniziano a diventare impressionanti – ha evidenziato Emilio Russo -. Nel mondo si stima come vi siano tra i 50 e i 70 milioni di pazienti con epilessia, e il numero non è preciso perché è impossibile fare i conti soprattutto in alcune nazioni, come quelle africane e non solo. Anche la Cina e l'India per capirci. Sono posti dove i numeri probabilmente sono molto più elevati rispetto alle nostre zone. In Italia si stimano tra i 500mila e i 600mila casi, perché non sempre la patologia è riconosciuta e non sempre è dichiarata”.

La neurologa Ilaria Sammarra ha dapprima fatto riferimento, dal canto suo, all'importanza di promuovere queste giornate: “Per noi è importante sensibilizzare. C'è ancora uno stigma verso le persone che soffrono di epilessia”. In seguito si è soffermata su un discorso più di carattere divulgativo-informativo: “Abbiamo detto che l'epilessia è molto comune. Interessa una persona su 100, e quindi questo vuol dire 500-600mila persone in Italia. Quindi potrà capitare anche a qualcuno di assistere a una crisi epilettica, e molto spesso si vede paura quando si assiste ad una crisi. Questo perché, essendo un fenomeno improvviso, può sembrare che metta a rischio la vita della persona che ne soffre. E questo può portare anche a fare delle scelte un po' sbagliate, facendosi prendere dal panico. E allora cosa è giusto e cosa non è giusto fare? Prima cosa che si legge è: mettere la mano in bocca, evitare di ingoiarsi la lingua. No, è sbagliato. Non si infila niente nella bocca del paziente: assolutamente le vie aeree devono essere libere. La cosa importante è girare la persona su un fianco, perché così, nel caso di fuoriuscita di bava, saliva, che è un sintomo purtroppo molto comune nelle crisi epilettiche, la bava non va ad ostruire le vie aeree. Altra cosa importante è quella di non bloccare gli arti del paziente, le gambe e le braccia. E' sconsigliato perché vi possono essere distorsioni e anche lesioni di vario tipo ai legamenti”. Questo è solo un assaggio del lavoro divulgativo che Ilaria Sammarra ha prodotto durante l'appuntamento. Ha fatto infatti riferimento a molteplici aspetti che hanno suscitato l'interesse del pubblico presente: dal mettere sotto la testa del paziente qualcosa di morbido, per passare alle particolarità che riguardano le donne con epilessia, fino alle sensazioni di dejavù che possono caratterizzare questa condizione neurologica. O ancora, gli aspetti legati ai prodromi della manifestazione del disturbo e la fotosensibilità. Senza dimenticare come l'epilessia possa manifestarsi anche durante il sonno (nella prima parte del sonno, nello specifico).

Infine l'assessore all'Istruzione e alle Politiche Sociali del Comune di Catanzaro, Nunzio Belcaro, dopo aver evidenziato come lo “spazio 1” sia tangibilmente “una cosa positiva, visto che questi luoghi poi vengono abitati e ci si parla all'interno”, ha fatto riferimento alla scuola: “A me sono capitati due casi, e compito di un assessore alla pubblica istruzione è soprattutto quello di tutelare il diritto allo studio. In una di queste circostanze una bambina non riusciva ad andare a scuola perché, nella scuola dove si era iscritta, nessuno si era preso la responsabilità di somministrare il farmaco che per lei era importante, a causa delle crisi epilettiche delle quali soffriva. Mi ricollego quindi al discorso della paura: perché mentre per una dirigente scolastica, o noi come Comune, nel momento in cui un bambino ha una patologia cronica, dove a una determinata ora, una volta a settimana, una volta al giorno, va somministrato un farmaco, è facile occuparsene. Ma nel momento in cui tu non sai – ha rilevato Nunzio Belcaro – il momento in cui questa cosa la devi compiere, c'è una doppia paura: il fatto del momento improvviso, dell'urgenza e quello dell'immaginario collettivo della malattia. Ciononostante noi abbiamo avuto un'esperienza positiva in tal senso, perché mentre la gran parte delle scuole erano prive di persone che si prendessero cura di questo genere di problematiche, il Convitto Galluppi in città aveva praticamente quasi tutti i docenti. E la differenza tra lo zero e il quasi tutti è la formazione della conoscenza”. In questo senso, quindi, Belcaro ha fatto riferimento alla necessità di formare a questo proposito i docenti, cosa di cui intende occuparsi perché questo fa la differenza tra una scuola dove i docenti sono pronti ad intervenire e un'altra dove invece gli insegnanti non hanno la contezza su come si debba agire in questi casi.

Fatta questa premessa, Nunzio Belcaro si è soffermato poi sui tanti uomini di cultura che hanno trattato di epilessia nel corso del tempo, essendone, in alcuni casi, loro stessi affetti: da Dostoevskij a Leopardi, passando per Pirandello, Van Gogh ed Amedeo Modigliani. “L'idiota” di Dostoevskij è stata infatti l'opera da cui è stato tratto il passo, letto da Iole Martino, che ha introdotto l'intervento dell'assessore. Ma non bisogna andare necessariamente troppo in là col tempo per ritrovare l'epilessia nella letteratura. Non ci si è dimenticati di fare riferimento infatti, ad esempio, anche a uno scrittore contemporaneo: Gianrico Carofiglio, che di epilessia ha parlato diffusamente nel suo romanzo “Le tre del mattino”.

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