
di CARMINE MUSTARI
Natale è alle porte, tutti indaffarati a fare la spesa, tutti in fibrillazione per gli ultimi regali da acquistare, le luci colorate annunciano la nascita di Gesù Bambino, i buoni propositi fioccano come la neve e i profumi dei dolciumi inebriano i piccini. Ma ci sono bambini che purtroppo per tante cause non potranno deliziare il proprio palato per tanti e diversi motivi.
Vi raccontiamo la storia di Chloe, una bimba di Catanzaro, della nostra terra, una bimba che purtroppo per una rara malattia deve rinunciare a qualche delizia, non solo deve superare la tristezza per la tale malattia, ma deve soffrire per vedersi negata la gioia di questa festività, ma affidiamo a lei, attraverso la nostra pagina il racconto della sua vicenda, un racconto che è una lettera appello a Babbo Natale!
“ Caro Babbo natale, - scrive Chloe - mi hanno insegnato che nel periodo natalizio bisogna scrivere una letterina coi propri desideri da inviare a te e che tu, soprattutto ai bambini buoni, realizzi i desideri portando la notte del 24 i doni richiesti. Beh ecco, quest'anno io ne ho uno davvero speciale e sono qui a chiedertelo! È uno, uno soltanto ma è davvero speciale! Vedi da qualche mese la mia dottoressa mi ha prescritto una brutta dieta, la dieta chetogenica che mi impedisce di mangiare quello che voglio e che i bambini come me adorano (caramelle, cioccolate, patatine) per dare spazio ad alcuni alimenti "speciali" che eliminano completamente gli zuccheri e aumentano i chetoni nel mio corpo. E sai Babbo, questa dieta non è fatta perché io debba dimagrire come è comune pensare quando si ha a che fare con una dieta, ma la stessa mi serve perché è scientificamente accertato che, in caso di epilessia farmaco resistente, legata a una malattia rara, funzioni come cura per migliorare la qualità di vita di chi come me, possiede questo mostro nel cervello. Ti starai domandando dunque qual è la mia richiesta! Beh la mia richiesta in teoria è molto semplice ma in pratica sembra sia impossibile. Per questa dieta è previsto un piano terapeutico affinché l'Asl territoriale di competenza mi fornisca questi costosissimi prodotti che sono reperibili online presso la ditta Le Gamberi, (unici prodotti riconosciuti a livello nazionale come davvero chetogenici e non come quelli presenti nei supermercati) ma ovviamente, come tante altre cose, Catanzaro è il terzo mondo e nessuno degli enti approva questo piano terapeutico. Sono 6 mesi, tra l'altro è giunto alla scadenza lo stesso piano, che nonostante mille tentativi, mille solleciti, email, PEC, telefonate della mia famiglia, degli esponenti della Lega del Filo d'oro di cui sono paziente, la mia famiglia è costretta a fare i salti mortali e il mio papà a rompersi quotidianamente la schiena a lavorare per permettermi di mangiare i prodotti cheto necessari. Il mio papà è un supereroe, lavora senza sosta e la mia mamma è una super mamma che affronta la giornata da sola con tutti i miei impegni perché non può contare sull'aiuto del mio papà, che o lavora o sta dietro a noi! Sono sei mesi che questa storia va avanti e credo insieme alla mia mamma e al mio papà che bisogna porre fine a questa situazione! Quanto possiamo andare avanti a spendere 16 euro per mezzo kg di pasta giusto per fare un esempio? Babbo natale ti prego esaudisci il mio desiderio. Fa che dopo sei mesi di richieste, porte chiuse in faccia e addirittura prese in giro, il 2026 veda approvato il mio piano terapeutico per poter mangiare cibo che mi possa aiutare a tenere a bada delle crisi che condizionano la mia vita ora e in futuro. Con l'augurio che i nostri diritti vengano approvati senza sempre i mille ostacoli, facciamo i nostri auguri a tutti quanti soprattutto a chi poteva fare e non ha fatto, Buon Natale da Chloe e famiglia.”
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