
L’approvazione, da parte della Regione, delle nuove linee guida per l’avvio ed il potenziamento di quattordici Centri Polivalenti - dedicati a giovani e adulti con disturbo dello spettro autistico e disabilità con bisogni complessi – è per Annamaria Lucchino, presidente di “Oltre l’autismo” di Catanzaro-Lamezia Terme, una buona notizia. Soprattutto se giunge a pochi giorni dalla Giornata mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo.
Un provvedimento che le famiglie e le associazioni operanti sul territorio regionale attendevano da tempo: ora, dal punto di vista normativo, e di impegno governativo – sia nazionale che regionale – i ragazzi che convivono con un disturbo dello spettro autistico si ritrovano ad essere tutelati, almeno sulla carta.
Ma dal punto di vista operativo, e soprattutto della “mentalità” con la quale gli amministratori locali trattano la problematica, c’è ancora una montagna da scalare: “Siamo molto soddisfatti dell’apertura di Centri polivalenti in cui i nostri figli, soprattutto al momento della transizione verso l’età adulta, possano impegnarsi in attività che scongiurino la regressione – è il commento della Lucchino, sentita telefonicamente dall’ufficio stampa del CSV Calabria Centro – Ma ci auguriamo che tale provvedimento vada nella direzione della continuità delle cure, del monitoraggio dei servizi e del supporto operativo, oltre il finanziamento di 8 milioni di euro previsto”. Il rischio paventato dai genitori – che hanno fondato varie associazioni apposta – è che, una volta terminato il finanziamento, si torni al punto di prima. E che a pagarne siano sempre i figli, che di colpo si ritrovano senza impegni, a trascorrere le giornate con i nonni davanti alla tv.
“Come genitori vorremmo che le istituzioni ascoltassero i nostri suggerimenti – continua la presidente di “Oltre l’autismo” – Siamo stati convocati dall’assessora regionale Straface a dicembre, poi non più. Ed anche se il provvedimento regionale è da noi accolto con entusiasmo, non possiamo che augurarci che faccia da traino a servizi efficaci e costanti nel tempo”. L’impegno di “Oltre l’autismo” e della rete di associazioni collegate – come “Io autentico” e “Il volo delle farfalle” – e di altre realtà associative, come “X Fragile” e il “CASM”, va, del resto, nella direzione del cambiamento, che tenga conto del “progetto di vita” individualizzato, in cui è contenuto tutto quello a cui tende la persona con disabilità, in base alla legge 62/2024.
“Le leggi sul Progetto di Vita e sul Dopo di noi hanno spianato finalmente la strada al riconoscimento del diritto ad adeguati livelli di vita e di protezione sociale delle persone con disabilità, che tengano conto del loro vissuto, delle loro aspirazioni e delle loro inclinazioni – chiarisce Annamaria Lucchino – Io stessa immagino per mio figlio, che ora ha dodici anni, una vita socialmente attiva e dignitosa, magari nella modalità del “co-housing” con persone della sua età, piuttosto che al chiuso di una fredda struttura”.
La strada tracciata, dunque, è quella giusta: resta, però, l’auspicato coinvolgimento, da parte delle istituzioni, delle associazioni dei familiari che sanno bene di cosa i loro figli abbiano bisogno. Innanzitutto, che il disturbo dello spettro autistico non venga trattato come una malattia psichiatrica, visto che non lo è.
“Non possiamo che accogliere positivamente il fatto che il nuovo modello organizzativo preveda che i Centri Polivalenti siano strutture ad alta integrazione socio-sanitaria, gestite dal Terzo settore in costante sinergia con le Aziende sanitarie provinciali, che avranno il compito di fornire le figure professionali e mediche necessarie per garantire la continuità delle cure – prosegue la presidente Lucchino – Ma ora più che mai chiediamo alle istituzioni di dare continuità all’eterogeneità dei servizi, di assicurare il monitoraggio e di istituire un Osservatorio regionale che dia contezza del numero delle persone con disturbo dello spettro autistico e dei servizi territoriali presenti. Allo stato attuale, infatti, si conoscono solo i dati Istat, che ci dicono che 1,5 persone in Italia convivono con questa condizione, che si manifesta in modo diverso per ogni individuo”.
I numeri, inoltre, sono in continuo aumento, ed è per questo che occorre non abbassare la guardia e vigilare, con il sostegno delle famiglie: “I nostri figli chiedono solo di avere le stesse opportunità dei loro coetanei, di partecipare ad una gita scolastica senza problemi, di andare al cinema, magari anche di aderire ad una maratona, come andremo a fare a breve, a Roma, il 12 aprile, concorrendo per dieci chilometri nella “Run for autism” – conclude Annamaria Lucchino – Per farla breve, quel che vogliono i nostri ragazzi è vivere, e non solo poter godere di assistenza sanitaria”.
Di uguale avviso Maria Paola Romeo dell’associazione Neomera, che al CSV Calabria Centro ha voluto inviare tale messaggio: “L’avvio di 14 nuovi centri polivalenti è un segnale importante per colmare il vuoto di servizi dopo l’età scolare. Oggi troppe famiglie affrontano da sole la gestione di ragazzi e adulti con autismo, con un carico sempre più gravoso. Questo intervento potrà dare risposte concrete, se supportato da personale qualificato e da una presa in carico globale dell’intero nucleo familiare. È inoltre fondamentale lavorare per rendere i Progetti di vita strumenti realmente efficaci e non solo formali. L’auspicio è che si passi rapidamente a servizi concreti, continui e inclusivi”.
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