Il libro ‘’Giulio T-Rex e la festa di compleanno’’ di Scognamillo ricorda la giornata delle Malattie Rare
24 febbraio 2026 16:01
di MARIA PRIMERANO
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per sensibilizzare su oltre 7.000 patologie, incluse quelle rare scheletriche e Davide Scognamiglio esordisce con il racconto: ‘’Giulio T-Rex e la festa di compleanno’’, ACAR edizioni, a cura, tra gli altri, di Filomena Carrella. “E’ una vera magia poter stare tutti insieme, ognuno con la propria unicità, come i mille colori di un arcobaleno’’. Un'altra storia firmata ACAR Associazione Conto alla Rovescia, associazione italiana dedicata al supporto di pazienti e famiglie affetti da malattie scheletriche rare, scritta da un ragazzo eccezionale, Davide Scognamiglio.
‘’E’ il compleanno di Giulio T-Rex e tutti nella vallata stanno preparando una grande festa tra musica, sorprese e un’idea speciale, Giulio capirà che la vera amicizia nasce dalla comprensione e dal rispetto dell’altro. Una storia dolce e inclusiva, pensata per grandi e piccini. Ognuno ha le proprie necessità. Alcune si vedono facilmente altre le scopri andando oltre le apparenze.’’
A scrivere e illustrare il libro è il giovanissimo napoletano Davide Scognamiglio cui ad un anno e mezzo fu diagnosticata la malattia di Ollier, una malattia scheletrica rara. All’età di quattro anni dovette iniziare con interventi di allungamento osseo per la correzione delle dismetrie, finendo circa 10 anni dopo. Oggi Davide, seppur con qualche limitazione, cammina sulle sue gambe e si gode tutto ciò che di bello la vita gli offre. A 18 anni conosce la famiglia ACAR, entrando in contatto con tante ragazze e ragazzi che hanno affrontato le sue stesse sfide. Con loro Davide si sente meno solo e capisce come impiegare la sua passione per la ricerca scientifica.
Oggi lavora come Bioinformatico nella SC Malattie Rare Scheletriche dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna. Vive la sua professione come una missione verso i pazienti, per garantire loro un più breve iter diagnostico, interventi terapeutici più efficienti e una migliore qualità di vita. L’idea di pubblicare il libro è iniziata per caso qualche anno fa, quando vendeva vestiti usati online e decise di dare un tocco personale ai pacchetti aggiungendo un piccolo post-it con uno scarabocchio, un T-Rex con un cappellino e un palloncino legato al dito e un messaggio. Le recensioni cominciarono a riempirsi di commenti entusiasti e quel piccolo disegno nella sua imperfezione regalava un sorriso a chi lo riceveva.
Qualcuno raccontò che quel piccolo disegno aveva reso la sua giornata speciale. Davide da quel momento iniziò a regalare quei post-it ai suoi amici e alle sue colleghe, tanto che divennero quasi dei piccoli trofei da collezione. Così Davide con la sua amica Henny credettero in quei disegni e crearono tanti altri dinosauri fino alla pubblicazione del libro: ‘’Giulio T-Rex e la festa di compleanno’’. Il libro invoglia soprattutto ad andare in giro e a dispensare atti di gentilezza, perché il mondo ne ha veramente bisogno.
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