Lamezia, la sezione calabrese di "X-Fragile" impegnata per la costruzione di un progetto di vita

C’è un mondo da costruire, attorno alla sindrome “X-Fragile”. Un mondo che resta ben al di fuori di quello che accade nelle famiglie da essa sconvolte, perché il più delle volte ignora di cosa si tratti.

La solitudine delle famiglie è frutto della scarsa conoscenza delle problematiche ad essa correlate, ma anche dell’eccessiva burocrazia che rende difficile pianificare ogni tipo di attività.

Lo sa bene Salvatore Durante, che a Lamezia Terme, ove risiede, ha fondato la sezione regionale facente capo alla rete nazionale dell’associazione “X-Fragile”, e che per conto di tutte la famiglie calabresi cerca di avviare con fatica un percorso sperimentale per un “progetto di vita”, così come previsto dalla legge 62/2024.

Il “Progetto di vita”, volto a garantire alle persone con disabilità il pieno esercizio dei loro diritti e la possibilità di vivere una vita autonoma e dignitosa, è un abito che va infatti “cucito” addosso a chi ne è affetto, e che si adatta agli interessi ed agli umori di chi lo porta.

“Mio figlio, che ha diciannove anni, è animato da una gran voglia di fare – spiega Durante – Pratica judo ed è un grande appassionato di cavalli. Dedico a lui molte ore della mia giornata, perché altrimenti il rischio è di tenerlo chiuso a casa, davanti alla televisione ed alla play station, come avviene a molti suoi coetanei che si ritrovano spenti perché poco impegnati”. Ed è questo che Salvatore Durante e tutti i genitori vogliono evitare: sanno bene, infatti, quanto sia importante per i propri figli avere una vita piena di interessi e di socialità, affinché non perdano il contatto con la realtà.

Da ciò nasce il contatto con la psicologa Alice Montanaro, che dalla Puglia fa tappa una volta al mese in Calabria (e precisamente a Roccelletta di Borgia, nei locali della diocesi gestiti dall’associazione di promozione sociale Oikos) per avviare anche in Calabria il progetto “Corposamente” che impegna i ragazzi su più livelli, da quello emotivo- comportamentale a quello cognitivo- relazionale. “Questo progetto rappresenta una grande opportunità per i nostri ragazzi, perché vengono aiutati a stare in gruppo e valutati attraverso il supporto di educatori specializzati – continua Durante – Per costruire il loro percorso di vita non si può prescindere dall’affiancamento di esperti e dalla giusta programmazione, quella che manca, purtroppo, nella nostra regione”. Ed è a questa assenza che i genitori cercano di sopperire, innanzitutto, facendo rete (alla sede regionale di Lamezia Terme fanno riferimento famiglie di Catanzaro, Soverato, Vibo Valentia, Rende, Gioiosa Jonica e Reggio Calabria), e promuovendo iniziative che aiutino i loro figli a sentirsi meno soli. Il sito (www.xfragilecalabria.it), attivato da poco, è a servizio della comunità calabrese di “X-Fragile” e dà informazioni relative alla diagnosi – all’origine della sindrome è la sussistenza di un gene, FMR1- alla ricerca medica ed agli aspetti organizzativi dell’associazione.

“X-Fragile”, insomma, è una realtà consolidata anche in Calabria, ed intende raggiungere ogni famiglia affinché sappia che, sebbene una cura farmacologica allo stato attuale ancora non esista, molto si può fare per dare qualità all’esistenza di chi ne è colpito.

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