“Piccole vite sospese”, le vite dei bambini con la Pans Pandas nel documentario di Stefano Moretti

Domani, lunedì 16 dicembre, presso il Teatro Comunale di Soverato, sarà presentato il documentario tratto dall’omonimo libro della catanzarese Cinthia Caruso

Dopo il successo riscosso al Festival del Cinema di Roma, dove ha ricevuto il Premio quale migliore lungometraggio per “Uno Sguardo Raro”, unico concorso europeo dedicato alle malattie rare, arriva a Soverato il documentario “Piccole Vite Sospese – La sindrome PANDAS tra evidenze scientifiche e storie personali” del regista Stefano Moretti, prodotto dall’Associazione PANS PANDAS Italia APS e Peter Pandas ODV, e tratto dall’omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci.

Piccole vite sospese è il primo documentario di natura scientifico-narrativa sulla PANS PANDAS, una sindrome infiammatoria pediatrica, ancora poco nota, che si manifesta con disturbi ossessivo compulsivi ed è associata ad infezioni. L’evento, che sarà moderato dal giornalista Pietro Melia, è promosso dall’associazione PANS PANDAS Italia APS e dalla città di Soverato, con il patrocinio della Regione Calabria, del Consiglio Regionale, di Uniamo e dell’Ordine degli Psicologi della Calabria.

Obiettivo del documentario è quello di diffondere il più possibile la conoscenza di questa sindrome per sensibilizzare l’opinione pubblica e per indirizzare i bambini verso percorsi di cura corretti”, afferma Antonella Bertolini, Presidente dell’Associazione PANS PANDAS Italia. “Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell'assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti bambini vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali”, aggiunge la fondatrice dell’Associazione Giuliana Galardini.

Il libro “Piccole vite sospese” da cui è tratto il documentario “narra le storie di alcuni bambini e delle loro famiglie che hanno avuto la sfortuna di imbattersi in questa patologia; storie di chi ne è uscito e di chi sta ancora lottando contro una sindrome dai contorni indefiniti in una società che per varie ragioni non la riconosce appieno”, afferma l’autrice Cinthia Caruso.

La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all’inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo. I sintomi, a esordio improvviso, con cui si presenta la PANS PANDAS sono vari: tic, stati d’ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell’alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico. Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito. Da qui l’esigenza di promuovere la massima conoscenza di questa sindrome tra tutti coloro che possono intercettarla: pediatri, genitori, psicologi, insegnanti.

Nuove speranze per le famiglie. A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei LEA, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato.

La proiezione si aprirà con i saluti delle Autorità: Sindaco Città di Soverato Daniele Vacca, Consigliere Regionale Ernesto Alecci, Presidente Regionale SIP Calabria Daniela Concolino, Presidente SIMEUP Stefania Zampogna, UOC Pediatria GOM Reggio Calabria Domenico Minasi, Presidente Ordine Psicologi Calabria Lombardo Armodio. In videocollegamento i saluti del Presidente AIFA Robert Giovanni Nisticò e della Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro.

 A seguire una tavola Rotonda con massimi esperti della materia: Alberto Spalice, Professore Ordinario di Pediatria Policlinico Umberto I Sapienza Università di Roma; Cristiana Guido, Psicologa, PhD, Dipartimento Materno-Infantile, Policlinico Umberto I, Sapienza Università di Roma, Romina Gallizzi Professore Associato di Pediatria Dipartimento di Scienze della Salute Università degli Studi Magna Grecia di Catanzaro;  Erminia Mannarino, Neuropsichiatra ASP Cosenza, Domenico Lucchino, Dirigente medico U.O. di Malattie Infettive P.O. Lamezia Terme. Sarà inoltre presente l’autrice del libro, la giornalista Cinthia Caruso, responsabile comunicazione Società Italiana di Pediatria (SIP).

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