#UNIAMOleforze: a Catanzaro il confronto sulle politiche regionali per le malattie rare
09 febbraio 2026 15:53
di GAETANO MARCO GIAIMO
Il 28 di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: durante tutto il mese, in occasione di questa ricorrenza, UNIAMO, la Federazione Italiana dedicata a queste patologie, organizza oltre 60 eventi in collaborazione con istituzioni, società scientifiche, singoli e associazioni. Anche Catanzaro quest'anno è stata inclusa nella rassegna con un importante confronto sulle politiche regionali riguardo le malattie rare tenutosi questa mattina nella Sala Verde della Cittadella Regionale "Jole Santelli".
La mattinata ha avuto come moderatrice la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, che ha voluto ribadire come la scelta di tenere una tappa in Calabria sia frutto del lavoro fatto a livello regionale per colmare il gap con il resto della nazione. "Il nostro obiettivo è valorizzare e far conoscere le tante competenze che ci sono sul territorio per evitare la migrazione sanitaria", ha sottolineato la Presidente, soffermandosi sul numero di affetti da queste patologie nella nostra regione: "Al momento il Registro elenca circa 12.000 pazienti, però la stima è in crescendo perché non corrisponde al numero di esenzioni, pensiamo la cifra reale si attesti attorno ai 20.000".
Si sono susseguiti gli interventi di istituzioni, personalità mediche e rappresentanti di ordini e associazioni che hanno voluto fare il punto sulla situazione calabrese. La Presidente dell'Ordine Tsrm Pstrp di Catanzaro-Crotone-Vibo Valentia, Vincenza Piraino, ha voluto garantire l'impegno e la solidarietà del proprio ente, chiedendo però aiuto alle autorità nei percorsi di analisi e pianificazione. Il Presidente Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri Catanzaro, Vincenzo Antonio Ciconte, ha invece messo in evidenza l'esistenza in Calabria di "centri che sono fiori all'occhiello nel contrasto alle malattie rare, eppure non se ne parla abbastanza: abbiamo bisogno di remare tutti nella stessa direzione".
Gli interventi istituzionali hanno visto il coinvolgimento di Liliana Rizzo, già Referente Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione
Calabria, ad esporre quanto fatto dalla Regione durante il suo mandato, prima di lasciar spazio all'On. Simona Loizzo: "Abbiamo la certezza che, pur incappando spesso in resistenze ataviche di sistema, la Calabria possa dire la sua nella lotta alle malattie rare, che quando si scontrano con il disagio socio-economico di un territorio purtroppo diventano bombe difficili da disinnescare. Serve maggiore collaborazione tra le diverse professionalità e anche partecipazione attiva da parte dei pazienti". L'assessore regionale all'Inclusione sociale, Pasqualina Straface, ha fatto risaltare il valore dell'integrazione socio-sanitaria nei percorsi assistenziali per le persone con malattia rara: "Nel 70% dei casi queste patologie causano disabilità ed è fondamentale prevedere l'inclusione sociale e lavorativa dei pazienti con progetti sul territorio che considerino il contesto specifico della persona e della sua famiglia. Con il DCA n. 28 del 2024, la Regione Calabria ha riorganizzato finalmente la rete regionale per le malattie rare, individuando i referenti sia nelle aziende ospedaliere che in quelle provinciali per garantire continuità assistenziale e rendere più efficace la presa in carico".
Nel corso della mattinata è stato presentato anche il Centro di Coordinamento Malattie Rare, con diversi componenti intervenuti per illustrare lo stato dell'arte della rete regionale, il ruolo dei centri specialistici e l'integrazione tra ospedale e territorio: Marianna Veraldi, Referente Malattie Rare Settore Farmaceutico Regione Calabria, Domenico Spirlì, Direttore di Pediatria dell'Azienda Ospedaliera di Cosenza, e Corrado Mammì, Direttore di Genetica Medica al Grande Ospedale Metropolitano Reggio Calabria, si sono soffermati sui compiti della rete regionale prima di lasciar spazio al momento più forte dal punto di vista emotivo di tutta la giornata, con le testimonianze dei rappresentanti dei pazienti.
Fabiola Forgione, Mirella Ferraro e Antonio Vigoroso hanno dato il loro contributo da genitori di giovani affetti da malattie rare: ciò che è emerso è stato il profondo senso di solitudine che si prova durante il percorso, assieme alle mancanze che portano i pazienti e le loro famiglie a doversi spostare per ricevere le cure con anche difficoltà economiche o di riconoscimento della malattia: "Chiediamo solo che ci vengano riconosciuti i nostri diritti costituzionali". Filippo Urso, Dirigente Sanitario dell'Aifa, ha parlato delle problematiche legate alla gestione delle carenze dei farmaci per queste patologie, ribadendo che "solo uniti si vince e assieme riusciremo ad affrontare anche questa sfida complessa". L'ultimo intervento della prima parte è stato del Dirigente generale del Dipartimento Salute e Servizi sanitari, dott. Ernesto Esposito: "Negli ultimi anni si è dato un impulso importante alla rete regionale ma c'è ancora molto lavoro da fare. I momenti di confronto come oggi sono preziosi perché ci forniscono indicazioni utili per migliorare i nostri interventi futuri grazie alle segnalazioni di chi è coinvolto in prima persona e osserva da vicino il fabbisogno della comunità".
La seconda sezione ha visto la presentazione dei punti di riferimento per la gestione delle malattie rare in Calabria, con interventi da parte delle direzioni generali delle Asp e delle Aziende Ospedaliere, dei referenti farmacisti e dei referenti per distretti e presidi ospedalieri. In chiusura, la presidente Scopinaro ha presentato il volume MonitoRare Regioni - Edizione Calabria, parte della nuova collana di Uniamo dedicata all'approfondimento specifico di ciascun territorio con dati, criticità e buone pratiche nella gestione delle patologie. Con la campagna #UNIAMOleforze, l'ente vuole ribadire la necessità di un impegno condiviso tra istituzioni, comunità clinica, scientifica, di supporto e associazioni per garantire alle persone con malattia rara pari diritti di accesso alle cure, indipendentemente dal territorio di provenienza. La Calabria ha tanta strada da fare ma sembra essere sul binario giusto per poter ottenere risultati incoraggianti.
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